راهبرد معاصر

دولت، مقصر اصلی نوسانات ناگهانی بازار ارز+دلایل بازداشت مدیرعامل سابق بانک سرمایه منهای نفت: درآمد 16 هزار بشکه نفت تنها در یک سوله پرورش ماهی جلوگیری از نفوذ ایران با حفظ 400 نظامی آمریکایی در سوریه میرسلیم:پیوستن به FATF حلقه محاصره کشور را تنگ تر می کند چرا قیمت دلار و سکه به یکباره جهش کرد؟ نوسانات قیمت سکه و دلار در روزهای اخیر/دلار کاهشی شد پیام تبریک عید نوروز 98 | عکس نوروز 98 | آهنگ نوروز 98 | شعر نوروز 98 | هفت سین نوروز | تقویم 98 مذاکره سری برخی اعضای دولت آمریکا برای حفظ برجام هشدار درباره فروش فوری محصولات سایپا و ایران خودرو + فیلم تغییر ساعت بازی پرسپولیس و نفت مسجد سلیمان تایید ازدواج مریم کاویانی و رامین مهمانپرست + عکس مصوبه دولت برای بازخرید کارمندان + عکس وام خرید کالا و لوازم خانگی ایرانی + شرایط مستند «روایت رهبری» | قسمت اول + فیلم رزرو اینترنتی اسکان نوروزی 98 فرهنگیان / eskan.medu.ir بررسی صنعت پرورش ماهی در مستند منهای نفت + تیزر سر ناسازگاری پاکستان/ هدیه عجیب به بن سلمان! +عکس قیمت دلار و قیمت ارز / پنجشنبه 2 اسفند 97 بازگشت امیر تتلو به ایران +عکس جدول زمانبندی بازگشت وجه انصراف از ثبت نام خودرو قیمت طلا و سکه / پنجشنبه 2 اسفند 97 رزمایش مشترک دریایی هند و عربستان رشد قیمت دلار با وجود افزایش عرضه صرافی ها چرا ارزهای خارجی در روزهای اخیر گران شد؟ رسمیت بخشیدن به قیمت های نجومی خودرو با پیش فروش شفافیت مهمترین رکن توسعه اقتصادی اظهار نظر عجیب تامین اجتماعی درباره جاماندگان بسته حمایتی دولت 97 زمان واریز سود سهام عدالت بر اساس قانون ساختار لازم در زمینه توزیع گوشت گرم نداریم/افزایش گشت‌ها از ۳ به ۱۰ مورد جزئیات ثبت نام سفرهای نوروزی بازنشستگان 98+ فیلم برای آرام کردن بازار خودرو چه باید کرد؟ بررسی صنعت لبنیات در مستند منهای نفت/ اشتغال یک میلیون نفری شیر و لبنیات کامل ترین تقویم سال 98/ مناسبت ها و تعطیلات رسمی سال 98/ لحظه تحویل سال 98 رنگ سال 98 چیست؟ + عکس و فیلم پاسخ 18 بندی به ادعاهای حامیان تصویب لوایح مرتبط با FATF ایا پنجشنبه ها طرح ترافیک است؟ جزئیات کمک هزینه سفر بازنشستگان تلفن گویای سهام عدالت/ 83338 آمریکا ۹ فرد و ۲ مجموعه ایرانی را تحریم کرد حمله تروریستی به اتوبوس کارکنان سپاه در سیستان و بلوچستان + فیلم بیانیه راهبردی رهبر معظم انقلاب در آغاز فصل جدید جمهوری اسلامی خطاب به ملت ایران+ متن بیانیه گزارش تصویری راهپیمایی 22 بهمن/ حضور پرشکوه مردم گزارش آسوشیتدپرس از حضور گسترده مردم در راهپیمایی 22 بهمن حضور چهره‌های سیاسی و نظامی در جشن چهل سالگی انقلاب + عکس برای ساخت موشک از کسی اجازه نگرفته و نمی‌گیریم دریافت کد سوابق تحصیلی کنکور 98 جزئیات فرم ثبت نام سهام عدالت 97 برای جاماندگان و وراث منهای نفت: درآمد یک میلیارد دلاری پسته ایران/ هیچ کشوری توان تولید پسته مرغوب ایران را ندارد ساختن این فیلم خیانت است! اروپایی ها مانند آمریکا غیرقابل اعتمادند/ تداوم ۴۰ساله‌ی راهپیمایی ۲۲بهمن یک شگفتی است وام بازنشستگان تامین اجتماعی/ مزایای مستمری بگیران راه اندازی رسمی کانال ویژه مالی اروپا با ایران + بیانیه کشورهای اروپایی پاسخ به ۶ ادعای موافقان تصویب CFT و پالرمو/ آیا ایران با تصویب لوایح FATF از لیست سیاه خارج می شود؟ انتقام بزرگ سیاسی در زمین فوتبال اولین روز سی‌وهفتمین جشنواره فیلم فجر به روایت تصویر رونمایی از اولین پهپاد جت پهن پیکر ایرانی + عکس ناگفته ها از حادثه سانچی آخرین تصمیمات شهرداری تهران برای حذف زوج یا فرد جدیدترین خبرها از تولید سانتریفیوژهای IR4 و IR2M / قدم هایی بلند در طراحی سوخت بوشهر مشکل تحویل بلیت های فیلم فجر از کجا آب می خورد؟/ سایت ها هم پاسخگو نیستند ابعاد مهمی از پرونده فساد در بانک سرمایه برملا شد فرصت 10 روزه برای اعتراض خانوارهای جامانده از بسته حمایتی صفر تا 100 پذیرش دانشجو بدون کنکور در دانشگاه های معتبر حبس 25 ساله در انتظار مدیر عامل اسبق بانک تجارت عیدی بازنشستگان کشوری چه زمانی پرداخت می شود؟ آیا کنفرانس ورشو دستاوردهای عملی برای بانیان آن خواهد داشت؟ بشنوید از خبرساز شدن حضور مجید توکلی در جلسات محیط زیست کشوری چهار گزینه احتمالی برای خروج از بحران ونزوئلا از جایگاه پاپ خوان ها در فجر 34 تا اعلام اسامی و اجراهایشان کد دستوری جدید برای استعلام بسته حمایتی/ اعلام اسامی به وزارت رفاه آغاز تولید کلاهک‌های هسته‌ای سبک در سومین جلسه دادگاه متهمان بانک سرمایه چه گذشت؟ معرفی «سعید نمکی» به عنوان وزیر پیشنهادی بهداشت به مجلس انتخاب سعادتمند به عنوان رئیس هیئت مدیره استقلال /فتحی مدیرعامل وام ازدواج 30 میلیونی شد آغاز سومین جلسه محاکمه متهمان پرونده بانک سرمایه سوالات 5 نماینده مجلس از ظریف حول چه محوری بود؟ پیش بینی سخنگوی هئیت رئیسه مجلس از سرانجام پالرمو در مجمع تشخیص در کدام وزارتخانه احتمال تغییر وجود دارد؟ بعد از پایان مهلت 21 روزه دیوار مکزیک را می سازیم قیمت بلیت کنسرت‌های «فجر۳۴» اعلام شد پیشنهاد قطر به اعضای شورای همکاری خلیج فارس درباره ایران جدول اجراهای سی و چهارمین جشنواره موسیقی فجر انتشار یافت پشت پرده رفت و آمدهای مشکوک شیوخ خلیج فارس در شمال سوریه چیست؟ تمرکز اصلی جشنواره موسیقی روی چه بخشی است؟/ ژن خوب ایرانی ها در موسیقی نظر رهبری در خصوص توقف صنعت هسته ای با برجام چیست؟ لایحه تحریم حامیان سوریه تصویب شد شرکت روسیه در نشست ضد ایرانی لهستان در هاله ای از ابهام چه کنیم تا کتاب از سبد خریدمان حذف نشود؟ اسامی داوران بخش سودای سیمرغ جشنواره فیلم فجر اعلام شد در گفتگوی ما بین بهاره رهنما و فائزه هاشمی چه گذشت؟ دومین جلسه دادگاه مرضیه هاشمی چه زمانی است؟ مسئولان جشنواره فجر دید خود را نسبت به تهیه کننده فیلم ضد ایرانی تغییر دهند سرانجام وضعیت بلیت فروشی جشنواره فیلم فجر به کجا می رسد؟ بنای تخریب هاشمی را نداشتم معرفی خرمای ایران در مستند «منهای نفت» همه ابعاد تحریم؛ فرصت‌ها و تهدیدها تحریم‌ها به مبادلات ما با شرکت‌های کوچک اروپایی آسیبی نمی‌زند/ نرخ کنونی دلار بالاتر از نرخ واقعی آن است
تاریخ انتشار: ۱۴:۵۰ - ۲۴ بهمن ۱۳۹۷ - 2019 February 13
کد خبر: ۴۷۰۹
« فاطمه زهرا هنرپیشه» یگانه دختری است که در مقاله‌های پزشکان از او به عنوان اولین بیمار نادر ایرانی در جهان نام برده شده و طی مراحل درمانش نیازمند توجه خیران است.

به گزارش راهبرد معاصر؛ رقیه رحمتی راد: پدر که باشی هزاران هزار بار ترک بر می‌داری تا فرزندانت رنجی به دل نداشته باشند. پدر که باشی کهنه می‌پوشی تا ذوق نو را به کودکانت ببخشایی.

مادر که باشی هزاران بار می‌افتی تا فرزندانت درد افتادن نچشند. مادر که باشی، اشک‌های عالم را به چشم مهمان می‌کنی تا مبادا قطره اشکی دیدگان فرزندانت را بپوشاند. سخت می‌شود روزی که مادر باشی و فرزندت از همان روزهای شیرین کودکی گرفتار رنج و بیماری شود و تنها گریه سهم روزهای کودکی اش باشد.

روزهایت تیره‌وتار می‌شود وقتی فرزندت از تمام بازی‌های کودکانه تنها سرم و آمپول سهم ببرد و نتواند مانند دیگر کودکان بخندد، غذا بخورد و حتی رشد کند.

چه دشوار است وقتی لحظه‌شماری می‌کنی فرزندت کلمه «بابا» یا «مامان» بگوید اما چهار سال تمام کند و نتواند سخن بر زبان آورد.

این‌ها دل نوشته یا چند خط متن ادبی نیست بلکه حکایت پدر و مادری است که هنوز نتوانسته‌اند یگانه دخترشان را با خاطری آسوده در آغوش بگیرند. چهار سال از تولد «فاطمه زهرا» گذشته اما هنوز نتوانسته‌اند با او سخن بگویند... او را برای بازی به پارک ببرند و یا برایش قصه شیرین «بز بز قندی» بگویند تا با لالایی‌های مادر به خواب برود.

او نه می‌تواند درست بشنود و نه می‌تواند سخن بگوید. در هر مراجعه دردی دیگر از لابه‌لای اندام نحیفش کشف می‌شود و نسخه‌ای جدید برای درمانش می‌پیچند. «فاطمه زهرا» به تولد چهار سالگی‌اش نزدیک می‌شود اما در این مدت تنها گریه‌های شبانه بوده و بی‌قراری های مادر... . تنها اشک‌های سربه‌مهر پدر بوده و ... .

آغاز ماجرا

آری، قریب به چهار سال گذشته دختری در روستای «قلعه زری» از توابع شهرستان خوسف چشم به جهان گشود. سومین فرزند اما در واقع اولین فرزند بود. چراکه دو فرزند دیگر این خانواده از بین رفته‌اند. پزشکان نوعی بیماری ژنتیکی را عامل از دست دادن دو فرزندش می‌دانند.

پدر و مادر او را «فاطمه زهرا» نام نهادند از قبل، تمام آزمایش‌های پیشرفته ژنتیک را انجام داده‌اند و با اطمینان خاطر نسبت به داشتن فرزندی سالم، از بیمارستان ترخیص شده‌اند.

افسوس که دیری نپایید که به دلیل سرماخوردگی و توقف رشد فرزند، روانه بیمارستان می‌شوند. پدر به خاطر ترس از دست دادن فاطمه زهرا، تا چهارماهگی‌اش، یک بار در هفته او را به دکتر می‌برد تا مبادا عواقب بیماری در مسیر زندگی دخترش کمین بزند.

کار به‌جایی می‌رسد که داروها در فرزند تأثیری ندارد و بنا به تشخیص دکتر، صدایی اضافه در قلب «فاطمه زهرا» شنیده می‌شود و از اینجا ماجرای یک بیماری ناشناخته آغاز می‌شود.

پزشکان دخترم را جواب کردند

ساعتی را پای صحبت‌های علی هنرپیشه، پدر فاطمه زهرای چهار ساله، می‌نشینیم تا از روزهای تلخ و شیرین زندگی‌اش بگوید باشد که تمام مادران و پدران درد این عزیز را به دل خریده و برای روشن شدن روزهای تیره زندگی‌اش گامی بردارند.

بر اساس گفته پزشکان ژنتیک، در کل جهان ۵۰ مورد از این بیماری گزارش‌شده که در ایران فاطمه زهرا اولین مورد گزارش شده از این نوع بیماری است. این پدر دردمند در گفت‌وگو با خبرنگار مهر بابیان اینکه بیماری دخترم نادر و سندرم ژنتیکی بوده که با آن دسته و پنجه نرم می‌کند، افزود: بچه اولم چهارماهه سقط شد و بچه دومم یک ساعت بعد از تولد از دنیا رفت.

هنرپیشه بابیان اینکه تمام آزمایش‌های پیشرفته ژنتیک را انجام دادم اما تقدیرم داشتن فرزندی بیمار بود، ادامه داد: فاطمه زهرا را از چهارماهگی به دکتر می‌بردم و بنا به گفته آنها، یک سندرم ژنتیکی مانع از رشد دخترم می‌شد.

وی بابیان اینکه دخترم چهارماهه بود که بنا به تشخیص دکتر صدایی اضافه در قلبش شنیده می‌شد، افزود: بعد از اکوی قلب بر اثر مصرف دارو، ایست قلبی کرد و پزشکان او را جواب کردند.

فاطمه زهرا گرفتار بیماری ناشناخته

هنرپیشه اظهار کرد: از لطف خداوند ناامید نشدم و با توسل به امام رضا (ع) به پزشکان مشهد مراجعه کردم.

وی بیان کرد: بعد از مراجعه به پزشک‌های مشهد، مشکلاتی مانند ناشنوایی گوش، فشار ریه و مشکل قلبی فاطمه زهرا مشخص شد اما بیماری اصلی دخترم تا دو سالگی اش تشخیص داده نشد.

این پدر دردمند بابیان اینکه تا دو سالگی دخترم از او آزمایش می‌گرفتند تا اینکه علت بیماری‌اش در بیمارستان یزد «سندرم ژنتیکی» تشخیص داده شد، افزود: بر اساس گفته پزشکان ژنتیک، در کل جهان ۵۰ مورد از این بیماری گزارش‌شده که در ایران فاطمه زهرا اولین مورد گزارش شده از این نوع بیماری است.

هنرپیشه بابیان اینکه دخترم به مدت ۲۰ روز در بیمارستان امام رضا (ع) و پنج روز در بیمارستان قائم بستری بود، افزود: بعد از ترخیص، تا سه سالگی هرماه برای درمان به مشهد و سپس به تهران رفتم.

وی بابیان اینکه طی چند ماه گذشته قلب دخترم آنژیو شد، افزود: بنا به گفته دکتر، سوراخ قلب فاطمه زهرا بسته نشده اما از حالت مرگ برگشته است.

فشار ریه، عمل قلب باز را منتفی کرد

وی بیان کرد: عمل قلب باز برای فاطمه زهرا تجویز شد اما به دلیل فشار ریه و ضعیف بودن سیستم لنفاوی نتوانستند این عمل را انجام دهند.

هنرپیشه با اشاره به دیگر مشکلات فاطمه زهرا مانند ناشنوایی بیان کرد: طی پنج ماه پیش سمعکی تجویز کرند که هزینه آن ۱۰ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان بود.

وی بیان کرد: با کمک نهادهای حمایتی و پس‌انداز خودم، توانستم پول سمعک را تأمین کنم اما وقتی این پول مهیا شد قیمت سمعک افزایش چشمگیری داشت.

هنرپیشه اظهار کرد: سمعکی بااعتبار هفت میلیون تومان خریداری کردم اما به دلیل کوچک بودن گوش‌هایش نیاز به قاب‌های گران‌قیمت دارد که توانایی خرید آن را ندارم.

وی با اشاره به هزینه‌های فعلی درمان فاطمه زهرا بیان کرد: در حال حاضر هر هفته یک بار ۲۰۰ کیلومتر مسیر به بیرجند را برای معاینات پزشکی طی می‌کنم و هر چند ماه یک بار به تهران می‌رویم.

هزینه های درمان نیازمند توجه خیران

هنرپیشه با بیان اینکه شاید دخترم تا آخر عمر تحت درمان باشد، افزود: با توجه به طولانی بودن مسیر، رفت و آمد به تهران با اتوبوس برای دخترم بسیار دشوار است.

وی ادامه داد: علاوه بر هزینه های راه، در شهر شلوغ تهران هم باید هزینه‌های زیادی بدهم تا بتوانم از بیمارستانی به بیمارستان دیگر بروم.

هنرپیشه با بیان اینکه در حال حاضر فاطمه زهرا با بیماری‌هایی مانند کم بینایی، ناشنوایی، فشار ریه و ناراحتی قلبی دست‌وپنجه نرم می‌کند، افزود: بنا به تأکید دکتر باید غذاهای ویتامین‌دار استفاده کند که خود هزینه‌های بالایی می‌طلبد.

تمام تمرکز و هزینه هایمان روی قلب دخترم بوده و توانایی رسیدگی به دیگر بیماری‌هایش را ندارم وی بابیان اینکه لای انگشت‌های دخترم پرده دارد و پاهایش کج است، افزود: تمام تمرکز و هزینه هایمان روی قلب دخترم بوده و توانایی رسیدگی به دیگر بیماری‌هایش را ندارم.

هنرپیشه با اشاره به دیگر رنج‌هایی که خاطرش را می‌آزارد، ادامه می‌دهد: فاطمه زهرا به چهارسالگی نزدیک شده و هنوز دندان ندارد.

وی بابیان اینکه تنها تحت پوشش بهزیستی هستیم که علی رغم تمام تلاش شان، مشکلات را پاسخگو نیستیم، می‌افزاید: به دلیل اینکه کارگر معدن هستم نمی‌توانم تحت پوشش کمیته امداد باشم.

اوج دردهای پدر

هنرپیشه بابیان اینکه حقوق کارگری هزینه‌های درمان و تأمین مخارج غذاهای دخترم را کفاف نمی‌دهد، گفت: همچنین مادر فاطمه زهرا خانه‌دار بوده و راه درآمدی ندارد.

این پدر دردمند با بیان اینکه اوج رنج‌هایم جایی است که دخترم دردهایش را تنها با گریه می‌گوید، می‌افزاید تنها کلمه «بابا» و «ننه» را که با صدای بلند تکرار می‌کنیم، تلفظ می‌کند.

وی بابیان اینکه در مواقع گریه نمی‌توانم تشخیص دهم که کجای بدنش درد می‌کند، می‌افزاید: با تمام این وجود، این بیماری را آزمایشی الهی می‌دانم و با فراغ بال از آن استقبال می‌کنم.

اکنون پدر فاطمه زهرا تمام تلاشش را برای درمان فرزندش انجام داده اما دست روزگار دیگر توانایی مالی برایش باقی نگذاشته است.

مهر

ارسال نظر
نام:
ایمیل:
* نظر:
پرطرفدارترین اخبار