حداکثر سقف سنی متقاضیان عضویت هیئت علمی دانشگاه‌های غیر دولتی اعلام شد وضعیت هوای تهران نارنجی و آلوده است هشدار هواشناسی درباره رگبار، رعدوبرق و باد شدید در ۱۵ استان سخنگوی قوه قضاییه: در حمله به اوین تعدادی زندانی فرار کردند / ۵ زندانی جرایم مالی هم شهید شدند آخرین وضعیت پرداخت خسارات حادثه‌دیدگان انفجار بندر شهید رجایی ضرب و شتم شدید قرقبان فریدونشهری در حین ماموریت حفاظت از منابع طبیعی آیا حمله به اوین برای حذف برخی از جاسوسان اسراییلی بوده؟ تشکیل پرونده برای همتی و میرسلیم سخنگوی قوه قضاییه: شبکه‌های دشمن در داخل شناسایی شدند پیامد‌های استخدام و بکارگیری اتباع غیرمجاز هواشناسی ایران ۲۱ تیر / افزایش ابر و بارش پراکنده رگبار در اکثر نقاط عکس روز ناسا از ماه طلایی بر فراز ابر‌ها رباتی که بدون کمک انسان، جراحی کیسه صفرا را انجام داد اعضای باند سارقان فرا استانی در کرمان دستگیر شدند رگبار و رعدوبرق در مناطقی از تهران و البرز

تاکید قالیباف بر اجرای دقیق سند ملی بیماری‌های نادر

رئیس مجلس بر لزوم اجرای دقیق سند ملی بیماری های نادر تاکید کرد.
تاریخ انتشار: ۱۰:۲۵ - ۱۰ اسفند ۱۴۰۱ - 2023 March 01
کد خبر: ۱۷۵۰۴۵

به گزارش راهبرد معاصر، محمدباقر قالیباف، رییس مجلس شورای اسلامی در خصوص روز ملی بیماری‌های نادر با انتشار پیام تبریک این روز بر تلاش مضاعف به منظور اجرای صحیح و دقیق «سند ملی بیماران نادر» تاکید کرد و گفت: «بیش از ده سال است که «روز جهانی بیماری‌های نادر» توسط گروه‌های مردمی، محققان، پزشکان، خانواده‌های مرتبط و خود بیماران درگیر با این نوع از بیماری‌ها، به عنوان روزی برای آشنایی و توجه به بیماری‌های نادر و تلاش برای پیشگیری، تشخیص و افزایش کیفیت زندگی این بیماران، معرفی و گرامی داشته می‌شود.»

 

وی افزود: «از امسال، روز ۸ اسفند ماه در تقویم ملی ما نیز به همین هدف به نام «روز حمایت از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است.»

 

رییس مجلس شورای اسلامی با اشاره به اینکه آگاهی عمومی درباره بیماری‌های نادر حائز اهمیت است گفت: «آگاهی عمومی از بیماری‌های نادر نقشی مهم در فرایند ادغام اجتماعی این بیماران عزیز و همچنین افزایش همدلی عمومی برای کاهش مشکلات ناشی از بیماری ایفا می‌کند.»

 

به گفته قالیباف تامین داروهای بیماری‌های نادر، آموزش‌های پزشکی مرتبط و تامین تجهیزات لازم همواره دغدغه بیماران نادر است و سختی‌های آنها را مضاعف می‌کند و ادامه داد: «رفع این مشکلات به همدلی ملی نیازمند است و همه ما باید دست به دست هم دهیم تا به تسهیل روند درمان یا کنترل این بیماری‌ها کمک کنیم. امیدوارم توجه مسئولان به این موضوع و افزایش آگاهی و تلاش‌های تشخیصی، درمانی و پوشش بیمه‌ای، بتواند گام موثری برای کاهش آلام این عزیزان باشد.»

 

وی ضمن قدردانی از کسانی که برای معرفی بیماران نادر تلاش می‌کنند در پیام تبریک خود گفت: «قدردان تمام مجاهدانی که در سال‌های اخیر خاموش و بی‌ادعا خود را وقف خدمت به بیماران نادر کرده اند اعم از کادر درمان، گروه های مردم نهاد و خانواده های این عزیزان هستم و امیدوارم با اجرای صحیح و دقیق «سند ملی بیماران نادر» توسط دستگاه های مسئول بتوانیم لبخند رضایت را بر لب بیماران نادر کشور ببینیم.»/ فارس

ارسال نظر
پرطرفدارترین اخبار