اولین بیمار نادر ایرانی نیازمند توجه خیران است

به گزارش راهبرد معاصر؛ رقیه رحمتی راد: پدر که باشی هزاران هزار بار ترک بر می‌داری تا فرزندانت رنجی به دل نداشته باشند. پدر که باشی کهنه می‌پوشی تا ذوق نو را به کودکانت ببخشایی.

مادر که باشی هزاران بار می‌افتی تا فرزندانت درد افتادن نچشند. مادر که باشی، اشک‌های عالم را به چشم مهمان می‌کنی تا مبادا قطره اشکی دیدگان فرزندانت را بپوشاند. سخت می‌شود روزی که مادر باشی و فرزندت از همان روزهای شیرین کودکی گرفتار رنج و بیماری شود و تنها گریه سهم روزهای کودکی اش باشد.

روزهایت تیره‌وتار می‌شود وقتی فرزندت از تمام بازی‌های کودکانه تنها سرم و آمپول سهم ببرد و نتواند مانند دیگر کودکان بخندد، غذا بخورد و حتی رشد کند.

چه دشوار است وقتی لحظه‌شماری می‌کنی فرزندت کلمه «بابا» یا «مامان» بگوید اما چهار سال تمام کند و نتواند سخن بر زبان آورد.

این‌ها دل نوشته یا چند خط متن ادبی نیست بلکه حکایت پدر و مادری است که هنوز نتوانسته‌اند یگانه دخترشان را با خاطری آسوده در آغوش بگیرند. چهار سال از تولد «فاطمه زهرا» گذشته اما هنوز نتوانسته‌اند با او سخن بگویند... او را برای بازی به پارک ببرند و یا برایش قصه شیرین «بز بز قندی» بگویند تا با لالایی‌های مادر به خواب برود.

او نه می‌تواند درست بشنود و نه می‌تواند سخن بگوید. در هر مراجعه دردی دیگر از لابه‌لای اندام نحیفش کشف می‌شود و نسخه‌ای جدید برای درمانش می‌پیچند. «فاطمه زهرا» به تولد چهار سالگی‌اش نزدیک می‌شود اما در این مدت تنها گریه‌های شبانه بوده و بی‌قراری های مادر... . تنها اشک‌های سربه‌مهر پدر بوده و ... .

آغاز ماجرا

آری، قریب به چهار سال گذشته دختری در روستای «قلعه زری» از توابع شهرستان خوسف چشم به جهان گشود. سومین فرزند اما در واقع اولین فرزند بود. چراکه دو فرزند دیگر این خانواده از بین رفته‌اند. پزشکان نوعی بیماری ژنتیکی را عامل از دست دادن دو فرزندش می‌دانند.

پدر و مادر او را «فاطمه زهرا» نام نهادند از قبل، تمام آزمایش‌های پیشرفته ژنتیک را انجام داده‌اند و با اطمینان خاطر نسبت به داشتن فرزندی سالم، از بیمارستان ترخیص شده‌اند.

افسوس که دیری نپایید که به دلیل سرماخوردگی و توقف رشد فرزند، روانه بیمارستان می‌شوند. پدر به خاطر ترس از دست دادن فاطمه زهرا، تا چهارماهگی‌اش، یک بار در هفته او را به دکتر می‌برد تا مبادا عواقب بیماری در مسیر زندگی دخترش کمین بزند.

کار به‌جایی می‌رسد که داروها در فرزند تأثیری ندارد و بنا به تشخیص دکتر، صدایی اضافه در قلب «فاطمه زهرا» شنیده می‌شود و از اینجا ماجرای یک بیماری ناشناخته آغاز می‌شود.

پزشکان دخترم را جواب کردند

ساعتی را پای صحبت‌های علی هنرپیشه، پدر فاطمه زهرای چهار ساله، می‌نشینیم تا از روزهای تلخ و شیرین زندگی‌اش بگوید باشد که تمام مادران و پدران درد این عزیز را به دل خریده و برای روشن شدن روزهای تیره زندگی‌اش گامی بردارند.

بر اساس گفته پزشکان ژنتیک، در کل جهان ۵۰ مورد از این بیماری گزارش‌شده که در ایران فاطمه زهرا اولین مورد گزارش شده از این نوع بیماری است. این پدر دردمند در گفت‌وگو با خبرنگار مهر بابیان اینکه بیماری دخترم نادر و سندرم ژنتیکی بوده که با آن دسته و پنجه نرم می‌کند، افزود: بچه اولم چهارماهه سقط شد و بچه دومم یک ساعت بعد از تولد از دنیا رفت.

هنرپیشه بابیان اینکه تمام آزمایش‌های پیشرفته ژنتیک را انجام دادم اما تقدیرم داشتن فرزندی بیمار بود، ادامه داد: فاطمه زهرا را از چهارماهگی به دکتر می‌بردم و بنا به گفته آنها، یک سندرم ژنتیکی مانع از رشد دخترم می‌شد.

وی بابیان اینکه دخترم چهارماهه بود که بنا به تشخیص دکتر صدایی اضافه در قلبش شنیده می‌شد، افزود: بعد از اکوی قلب بر اثر مصرف دارو، ایست قلبی کرد و پزشکان او را جواب کردند.

فاطمه زهرا گرفتار بیماری ناشناخته

هنرپیشه اظهار کرد: از لطف خداوند ناامید نشدم و با توسل به امام رضا (ع) به پزشکان مشهد مراجعه کردم.

وی بیان کرد: بعد از مراجعه به پزشک‌های مشهد، مشکلاتی مانند ناشنوایی گوش، فشار ریه و مشکل قلبی فاطمه زهرا مشخص شد اما بیماری اصلی دخترم تا دو سالگی اش تشخیص داده نشد.

این پدر دردمند بابیان اینکه تا دو سالگی دخترم از او آزمایش می‌گرفتند تا اینکه علت بیماری‌اش در بیمارستان یزد «سندرم ژنتیکی» تشخیص داده شد، افزود: بر اساس گفته پزشکان ژنتیک، در کل جهان ۵۰ مورد از این بیماری گزارش‌شده که در ایران فاطمه زهرا اولین مورد گزارش شده از این نوع بیماری است.

هنرپیشه بابیان اینکه دخترم به مدت ۲۰ روز در بیمارستان امام رضا (ع) و پنج روز در بیمارستان قائم بستری بود، افزود: بعد از ترخیص، تا سه سالگی هرماه برای درمان به مشهد و سپس به تهران رفتم.

وی بابیان اینکه طی چند ماه گذشته قلب دخترم آنژیو شد، افزود: بنا به گفته دکتر، سوراخ قلب فاطمه زهرا بسته نشده اما از حالت مرگ برگشته است.

فشار ریه، عمل قلب باز را منتفی کرد

وی بیان کرد: عمل قلب باز برای فاطمه زهرا تجویز شد اما به دلیل فشار ریه و ضعیف بودن سیستم لنفاوی نتوانستند این عمل را انجام دهند.

هنرپیشه با اشاره به دیگر مشکلات فاطمه زهرا مانند ناشنوایی بیان کرد: طی پنج ماه پیش سمعکی تجویز کرند که هزینه آن ۱۰ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان بود.

وی بیان کرد: با کمک نهادهای حمایتی و پس‌انداز خودم، توانستم پول سمعک را تأمین کنم اما وقتی این پول مهیا شد قیمت سمعک افزایش چشمگیری داشت.

هنرپیشه اظهار کرد: سمعکی بااعتبار هفت میلیون تومان خریداری کردم اما به دلیل کوچک بودن گوش‌هایش نیاز به قاب‌های گران‌قیمت دارد که توانایی خرید آن را ندارم.

وی با اشاره به هزینه‌های فعلی درمان فاطمه زهرا بیان کرد: در حال حاضر هر هفته یک بار ۲۰۰ کیلومتر مسیر به بیرجند را برای معاینات پزشکی طی می‌کنم و هر چند ماه یک بار به تهران می‌رویم.

هزینه های درمان نیازمند توجه خیران

هنرپیشه با بیان اینکه شاید دخترم تا آخر عمر تحت درمان باشد، افزود: با توجه به طولانی بودن مسیر، رفت و آمد به تهران با اتوبوس برای دخترم بسیار دشوار است.

وی ادامه داد: علاوه بر هزینه های راه، در شهر شلوغ تهران هم باید هزینه‌های زیادی بدهم تا بتوانم از بیمارستانی به بیمارستان دیگر بروم.

هنرپیشه با بیان اینکه در حال حاضر فاطمه زهرا با بیماری‌هایی مانند کم بینایی، ناشنوایی، فشار ریه و ناراحتی قلبی دست‌وپنجه نرم می‌کند، افزود: بنا به تأکید دکتر باید غذاهای ویتامین‌دار استفاده کند که خود هزینه‌های بالایی می‌طلبد.

تمام تمرکز و هزینه هایمان روی قلب دخترم بوده و توانایی رسیدگی به دیگر بیماری‌هایش را ندارم وی بابیان اینکه لای انگشت‌های دخترم پرده دارد و پاهایش کج است، افزود: تمام تمرکز و هزینه هایمان روی قلب دخترم بوده و توانایی رسیدگی به دیگر بیماری‌هایش را ندارم.

هنرپیشه با اشاره به دیگر رنج‌هایی که خاطرش را می‌آزارد، ادامه می‌دهد: فاطمه زهرا به چهارسالگی نزدیک شده و هنوز دندان ندارد.

وی بابیان اینکه تنها تحت پوشش بهزیستی هستیم که علی رغم تمام تلاش شان، مشکلات را پاسخگو نیستیم، می‌افزاید: به دلیل اینکه کارگر معدن هستم نمی‌توانم تحت پوشش کمیته امداد باشم.

اوج دردهای پدر

هنرپیشه بابیان اینکه حقوق کارگری هزینه‌های درمان و تأمین مخارج غذاهای دخترم را کفاف نمی‌دهد، گفت: همچنین مادر فاطمه زهرا خانه‌دار بوده و راه درآمدی ندارد.

این پدر دردمند با بیان اینکه اوج رنج‌هایم جایی است که دخترم دردهایش را تنها با گریه می‌گوید، می‌افزاید تنها کلمه «بابا» و «ننه» را که با صدای بلند تکرار می‌کنیم، تلفظ می‌کند.

وی بابیان اینکه در مواقع گریه نمی‌توانم تشخیص دهم که کجای بدنش درد می‌کند، می‌افزاید: با تمام این وجود، این بیماری را آزمایشی الهی می‌دانم و با فراغ بال از آن استقبال می‌کنم.

اکنون پدر فاطمه زهرا تمام تلاشش را برای درمان فرزندش انجام داده اما دست روزگار دیگر توانایی مالی برایش باقی نگذاشته است.

مهر