به گزارش راهبرد معاصر تمام بیماران دیابتی که انسولین قلمی استفاده می کنند می توانند در سامانه مدیریت بیماری های نادر ثبت نام کرده و اطلاعات خود را وارد کنند. این موضوع در جهت سامانهدی توزیع انسولین قلمی در کشور است. همه دریافت کنندگان انسولین باید در این سامانه ثبت نام کنند تا اطلاعاتشان در این سامانه موجود باشد. در ادامه می توانید نحوه ثبت نام در این سامانه ثبت نام بیماران دیابتی را بخوانید.
برا ثبت نام در سامانه مدیریت بیماری های نادر ابتدا باید آدرس این سامانه وارد شوید. در ادامه بر روی عبارت«جهت ثبت نام کیلک کنید» کلیک کنید. در ادامه اطلاعات مورد نیاز را وارد کنید.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزرات بهداشت با بیان اینکه تمام بیماران دیابتی که انسولین قلمی استفاده میکنند، حتما به مراکز تخصصی که از سوی دانشگاههای علوم پزشکی اعلام شده، مراجعه کرده و اطلاعاتشان را در سامانه مدیریت بیماریهای نادر ثبت کنند، گفت: توزیع پن انسولین از این طریق ساماندهی میشود.
دکتر مهدی شادنوش در گفت و گو با ایسنا، با اشاره به جزئیات ساماندهی توزیع انسولین قلمی در کشور، گفت: تمام بیماران دیابتی که انسولین قلمی استفاده میکنند، حتما به مراکز تخصصی که از سوی دانشگاههای علوم پزشکی اعلام شده، مراجعه کرده و اطلاعاتشان را در سامانه مدیریت بیماریهای نادر ثبت کنند.وی افزود: در ماههای آینده به مرور فقط به کسانی انسولین قلمی تعلق میگیرد که در سامانه ثبت اطلاعات شده باشند. بنابراین هر دانشگاه علوم پزشکی یکسری مرکز تخصصی را اعلام کرده که دیابتیهایی که انسولین قلمی دریافت میکنند، جهت ثبت اطلاعاتشان به این مراکز مراجعه کنند.
شادنوش ادامه داد: ما برای این اقدام یک فرصت یک ماهه گذاشتیم و ممکن است مهلت را یک ماه دیگر هم تمدید کنیم، اما همه بیماران هرچه سریعتر مراجعه کنند که دچار اختلال نشوند. بنابراین توزیع پن انسولین ازطریق سامانه مدیریت بیماریهای نادر ساماندهی میشود.وی تاکید کرد: پیش از این هر فردی که انسولین نیاز داشته، آن را به هر طریق دریافت میکرده، اما از این به بعد قرار است بحث توزیع انسولین قلمی ساماندهی شود و همه باید یکبار در سامانه مدیریت بیماریهای نادر، ثبتنام کرده باشند. بنابراین حتی اگر قبلا هم انسولین قلمی دریافت میکردند، اکنون باید اطلاعاتشان را ثبت کنند تا در سامانه موجود باشد.
سامانه سبنا برای این منظور نیست!
لطفاً جهت جلوگیری از سردرگمی خبر را اصلاح کنید!
اطلاعیه بنیاد بیماران نادر ایران:
اطلاعیه
بیماران محترم مبتلا به دیابت جهت تشكیل پرونده می بایست به سامانه مدیریت بیماران نادر وزارت بهداشت مراجعه نمایند.
سامانه ای كه هم اكنون در آن حضور دارید متعلق به بنیاد بیماریهای نادر ایران و صرفا جهت ثبت نام بیماران نادر كشور می باشد.
فقط باعث سردرگمی مردمه
خوبه خودتون تو خبر نوشتید که باید به مراکز مراجعه کنن، برای چی بدون تحقیق یه لینکی پیدا کردین گذاستین اینجا، همینطوری هرچی میاد دستتون منتشر میکنید؟!