به گفته دکتر عشقی، مدیر مرکز مراقبت‌های جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید؛ با چند چالش عمده در این زمنیه از جمله مشکل ترخیص داروها در گمرک و احتمال گذشتن تاریخ انقضا آنها، برخورد غیرکارشناسانه شرکت‌های بیمه هنگام کمبود دارو و انداختن فشار اصلی بر دوش بیماران و ناهماهنگی نهادهای مختلف نظام سلامت روبرو هستیم.
کد خبر: ۲۵۴۶۵۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۵/۲۶
جمعی از بیماران هموفیلی مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند. این بیماران پلاکارد‌هایی در دست داشتند که محتوای آنها اعتراض به نحوه توزیع و واردات دارو بود.
کد خبر: ۲۵۱۸۶۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۵/۰۶
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه بیمه‌ها هزینه برخی از داروها را نپذیرفتند،گفت: داروی «هملبیرا» وارد کشور شده اما هنوز در دسترس بیماران هموفیلی قرار نگرفته است.
کد خبر: ۱۸۹۳۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۲۴
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از توزیع فرآورده‌های خونی فاکتور ۸ در سراسر کشور توسط مجموعه سها هلال خبر داد.
کد خبر: ۱۸۸۱۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۱۷
«پل طبیعت» همزمان با روز بین‌المللی هموفیلی ، دوشنبه ۲۸ فروردین ماه به رنگ قرمز درمی‌آید.
کد خبر: ۱۸۰۰۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۲۸
رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت از وجود حدود ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور خبر داد و جزئیات پوشش بیمه‌ای خدمات درمانی هموفیلی را تشریح کرد.
کد خبر: ۱۸۰۰۴۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۲۸
رئیس انجمن ترومبوز و هموستاز ایران با اعلام ورود اولین و تنها داروی تزریقی زیر جلدی برای پیشگیری (Prophylaxis) از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A به کشور گفت: به زودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت دسترسی بیماران هموفیلی A دارای شرایط دریافت دارو به آن فراهم خواهد شد.
کد خبر: ۱۶۵۱۶۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۰/۰۳
سخنگوی کانون هموفیلی ایران، با اشاره به تنش آفرینی شبکه های فارسی زبان خارج از کشور در بیماری کرونا، خواستار هوشیاری مردم نسبت به جوسازی آنها شد.
کد خبر: ۳۷۹۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۲۰