توصیه عجیب سازمان غذا و دارو به بیماران هموفیلی-راهبرد معاصر
تهران چهارمین شهر آلوده جهان شد آمارکرونا در ایران امروز سه شنبه ۹ آذر ۱۴۰۰ واکنش هنرمندان به فوت مادر مهران مدیری+عکس واکنش فرانسه به فعالیت آژانس در ایران طعنه سنگین باشگاه پرسپولیس به استقلالی ها و سازمان لیگ اولین قدم آمریکا برای لغو تحریم‌های مغایر با برجام ۵ فوبیای عجیب و نادر بین افراد در جهان اعلام سقف پاداش بازنشستگی در بودجه ۱۴۰۱+ جزئیات و میزان افزایش حقوق پست احساسی مجری معروف، برای آزاده نامداری+عکس وضعیت کاپیتان استقلال در آستانه دربی اخبار فرهنگیان/ توضیحات منادی درباره تاثیر سوابق معلمان در آزمون استخدامی آموزش و پرورش مشخصات و قیمت ارزانترین گوشی سامسونگ آخرین خبر از اجرای قانون تبدیل وضعیت ایثارگران شرایط دریافت وام ۱۰۰ میلیون تومانی برای معتادان+ جزئیات راننده بی گواهینامه دیگر بیمه ندارد فرمانده هوافضای سپاه: قدرت موشکی و دفاعی ایران پایدار و مثال‌زدنی است رژیم صهیونیستی: برای هر احتمالی درباره ایران آماده می شویم سرلشکر سلامی: بخش بهداشت در شرایط کرونا مظلوم بود زمین لرزه ۴ ریشتری در دریای خزر نقره داغ اخلالگران و مفسدان اقتصادی/ صدور حکم متهمان پرونده ۱۳۰ میلیون یورویی ساعت و زمان پخش سریال کرونایی «اپیدمی» + اسامی بازیگران درخواست ویژه باشگاه پرسپولیس درباره قرارداد بازیکنان اعلام قیمت جدید خودرو‌ها + جزئیات آخرین اطلاعات درباره قدرت سرایت اُمیکرون مذاکرات وین به کجا رسیده است؟ معاون رئیس جمهور: دیگر مشکلات را به FATF ‌گره نمی‌ز‌نیم علی فتحی پور پیشکسوت موسیقی اصیل بختیاری درگذشت+ علت خبر مهم معاون وزیر صنعت درباره قیمت خودرو زنده ماندن معجزه آسای پسر 24 ساله پس از خودکشی در شیراز درخواست جنجالی مربی استقلال در آستانه دربی کاپیتان پرسپولیس به دربی می رسد؟ تفریحات مرگبار و لاکچری در شمال تهران+ تصاویر درخواست ویژه ستاره پرسپولیسی درباره مهدی طارمی تصویری از بهنام بانی در کنار خواهر زیبایش+ عکس مذاکره جمهوری آذربایجان و عربستان درباره قره باغ آخرین قیمت طلا، سکه، دلار و ارز ۹ آذر ۱۴۰۰ تاثیر مصرف روزانه قهوه در پیشگیری از ابتلا به کرونا بزن بزن و کتک کاری در تمرین پرسپولیس اخبار رتبه بندی معلمان/ حداقل حقوق ۱۱ تا ۱۲ میلیونی معلمان با اجرای رتبه بندی آخرین اخبار از نقل و انتقالات جدید در پرسپولیس عملکرد مهاجم خارجی استقلال در بازی با صنعت نفت افزایش ۵۵ درصدی اجاره‌بهای مسکن در کشور+ جزئیات ماجرای مرگ زن مشهدی پس از عمل بینی سخنگوی دولت: اولویت دولت سیزدهم حفظ کرامت مردم است خبر جدید از پرونده شکایت النصر از پرسپولیس درخواست نماینده مجلس از وزیر آموزش و پرورش درباره صندوق ذخیره فرهنگیان و رتبه بندی معلمان هشدار درباره تبدیل شدن ایران به واردکننده بنزین شرایط بهره مندی «نوه دختر» از مستمری پدر بزرگ و مادر بزرگ+ جزئیات رئیس جمهوربه مجلس می‌رود میرکاظمی: بودجه ۱۴۰۱ با فرض ادامه تحریم‌ بسته شد دستور فوری وزیر فرهنگ برای رسیدگی به وضعیت فرامرز صدیقی + عکس بازار سرمایه در بلاتکلیفی محض علت انحلال شرکت تولی پرس پیشنهاد علیخانی و چهر‌ه‌ها برای تولد مرحوم آزاده نامداری+ عکس حمله داعش به نیرو‌های پیشمرگه در دیالی عراق اظهار نظر نماینده روسیه در مذاکرات وین درباره تحریم‌های ایران قالیباف: دولت تا آخر آذر موظف است بودجه اشتغال و محرومیت‌زدایی را پرداخت کند خبری مهم برای کارگران و بازنشستگان متقاضی مسکن انفجار نزدیک یک مدرسه دولتی در غرب کابل+ عکس و فیلم خاندوزی:اعتبار اشتغال زایی طی ماه آینده در اختیار استان‌ها قرار می گیرد خشکسالی حالا حالاها مهمان خاورمیانه است نتایج سفر گروسی به ایران از نظر رئیس سازمان انرژی اتمی خطیب زاده: تمرکز تیم مذاکره کننده رفع تحریم هاست وضعیت باورنکردنی فرامرز صدیقی بازیگر پیشکسوت سینمای ایران+ عکس دریافت وام با سند خودرو + جزئیات آیت الله رئیسی: مولدسازی اموال مازاد دولت اجرایی شود پست غم انگیز مهران مدیری بعد از فوت مادرش+ عکس پاسخ خلاصه و مهم علی باقری به یک سوال درباره مذاکرات وین+ فیلم آخرین وضعیت جسمانی نادر طالب زاده در بیمارستان+ عکس توضیحات آیت الله رئیسی درباره تيم پر تعداد مذاكره كننده هسته اى امیرعبداللهیان خطاب به گوترش: با حسن نیت وارد مذاکرات وین شده ایم جدول قیمت گوشی شیائومی امروز سه شنبه 9 آذر ۱۴۰۰ جدول قیمت گوشی سامسونگ امروز سه شنبه 9 آذر ۱۴۰۰ قیمت روز خودرو (سایپا و ایران خودرو) امروز سه شنبه ۹ آذر ۱۴۰۰ + جدول آخرین اخبار و جزئیات درباره طرح اصلاح قانون مهریه/ مهریه ۱۴ سکه شد؟ واکنش نماینده مجلس به حضور در ورزشگاه سانتیاگو برنابئو رئیس شورای هماهنگی تبلیغات اسلامی مشخص شد عکس| سیاوش گرجستانی پسر سیروس گرجستانی در سریال سرجوخه اردوغان از عادی سازی روابط با مصر و رژیم صهیونیستی خبر داد درخواست برجامی پکن از آمریکا در آستانه مذاکرات وین ناراحتی شدید جواد هاشمی از قضاوت‌ها درباره خودش و فیلم شهر گربه‌ها امشب در جهان آرا/ بررسی رویکرد جدید ایران در مذاکرات هسته‌ای فیلم گشت ارشاد ۳ بدون نام جنجالی ریحانه پارسا+ ویدئو دستور حذف آثار مهدی یراحی از سایت‌های داخلی + عکس انجام مذاکرات مقدماتی طرف‌های برجام در وین باهنر: اروپا تکلیف خود را با آمریکا روشن کند انتشار تقریظ رهبر انقلاب بر گزارش ناوگروه 75 نیروی دریایی وزیر کشور: ‌به شدت از ورود به مسائل حاشیه‌ای پرهیز می‌کنیم زمان بررسی کلیات طرح صیانت در مجلس طلاق بهاره رهنما صحت دارد؟ ️ اینفوگرافیک| قرارگاه فرهنگِ انقلابی نماهنگ| روایت رهبر انقلاب از روند پیشرفت صنعت موشکی جمهوری اسلامی ایران لوح| ارتش هالیوودی آمریکا لوح| راه مشترک کلیپ صوتی| در راه قلّه نماهنگ | افتخار به شهدا اینفوگرافیک| خطر ۱۷ میلیون واکسن نزده اینفوگرافیک| شش نکته رهبر انقلاب درباره وظایف امت اسلامی برای اتحاد فیلم‌نوشت | اسوه حسنه لوح| برادران امام لوح| پیام پهلوانان نماهنگ | افتخار سربازی ملت اطلاع نگاشت| قرارگاه آگاهی و امید نماهنگ | فرمان جهاد تبیین لوح| همان لباس سربازی ماجرای لغو مجوز صوت و تصویر «روبیکا»+ علت جزئیات تکمیلی نتایج شمارش آرای ریاست جمهوری 1400+ آمار دقیق نتیجه نهایی انتخابات مجلس خبرگان رهبری تهران 1400 نتایج انتخابات شورا‌ی شهر استان تهران ۱۴۰۰+ اسامی آرای آیت الله رئیسی در تهران چقدر بود؟ نتایج انتخابات شورای شهر اراک 1400 نتایج انتخابات شورای شهر قزوین 1400 نتایج انتخابات شورای شهر کرمانشاه 1400 آمار دقیق انتخابات ریاست جمهوری 1400 به تفکیک استان‌ها+ جدول نتایج انتخابات شورای شهر ایلام 1400 نتایج انتخابات شورای شهر قم 1400 نتایج انتخابات شورای شهر ساری 1400 نتایج انتخابات شورای شهر تبریز ۱۴۰۰ نتایج انتخابات شورای شهر سنندج ۱۴۰۰ نتایج انتخابات شورای شهر همدان 1400 نتایج نهایی انتخابات ریاست جمهوری 1400/ آیت الله رییسی برنده انتخابات سیزدهم جدی‌ترین تهدید سایبری فعلی علیه ایران چیست؟ حکمرانی داده‌ها در دنیای دیجیتال مصادیق مجرمانه محیط زیستی جدید در فضای مجازی اعلام شد جریمه سنگین اپل از سوی سازمان ضد انحصار روسیه آپدیت جدید «تلگرام» به جنگ با «کلاب هاوس» رفت کلاب هاوس هک شد/ افشای اطلاعات شخصی ۱.۳ میلیون کاربر سارا بهرامی مهمان این هفته برنامه همرفیق+عکس تأیید هک اطلاعات ۱۵ هزار کاربر آمریکایی ۱۴.۵ میلیون آمریکایی به اینترنت ثابت دسترسی ندارند درخواست ترامپ از ایالت‌های آمریکا درباره غول‌های فناوری افزایش ظرفیت لایو اینستاگرام وقتی عربستان ثروتمند و نفت‌خیز هم از اینفلوئنسرها مالیات می‌گیرد همسریابی در فضای مجازی و کلاهبرداری از مردم اقوام ایرانی «اقلیت» نیستند تیزر برنامه تلویزیونی منهای نفت با موضوع صنعت شیشه کریستال تیزر برنامه تلویزیونی منهای نفت با موضوع صنعت آرد و گندم تیزر برنامه تلویزیونی منهای نفت با موضوع صنعت دامپروری و دام گوشتی تیزر برنامه تلویزیونی منهای نفت با موضوع صنعت دانه های روغنی تیزر برنامه تلویزیونی منهای نفت با موضوع صنعت شیرینی و شکلات تیزر برنامه تلویزیونی منهای نفت با موضوع صنعت فرش تیزر برنامه تلویزیونی منهای نفت با موضوع صنعت نساجی تیزر برنامه تلویزیونی منهای نفت با موضوع صنعت چوب و مبلمان شکست استثناگرایی آمریکایی در عصر ترامپ به سمت دنیای پس از دلار پیش می رویم؟ خروج ترامپ از برجام؛ فشار حداکثری و نتایج حداقلی آیا عراق می تواند از نیروهای امریکایی خالی شود؟ مرگ ابوبکر البغدادی؛ کشته شدن سرکرده داعش چه پیامدی دارد؟ بازوهای نیابتی ایران در منطقه قدرتمندتر از همیشه درس‌های جنگ یمن برای اسرائیل وحدت میان جریان های سیاسی ایران در سایه سیاست فشار حداکثری آمریکا دولت پنهان در لبنان شکست سیاست فشار حداکثری ترامپ در قبال ایران/درهای مذاکره با ایران باز است طرح صهیونیست ها برای اشغال دره اردن رویای چین در هفتاد سالگی؛ خیلی دور، خیلی نزدیک سبک مبارزه تشکیلات خودگردان و اتحادیه اروپا برای حفظ کرانه باختری طرحی برای ایجاد یک سازه امنیتی در خاورمیانه تاریخ سری فشار اسرائیل برای حمله به ایران بررسی صنعت انیمیشن در منهای نفت/ ژاپن چگونه صنعت انیمیشن جهان را قبضه کرد؟ + فیلم منهای نفت: درآمد 16 هزار بشکه نفت تنها در یک سوله پرورش ماهی بررسی صنعت پرورش ماهی در مستند منهای نفت + تیزر بررسی صنعت لبنیات در مستند منهای نفت/ اشتغال یک میلیون نفری شیر و لبنیات منهای نفت: درآمد یک میلیارد دلاری پسته ایران/ هیچ کشوری توان تولید پسته مرغوب ایران را ندارد همه ابعاد تحریم؛ فرصت‌ها و تهدیدها تحریم‌ها به مبادلات ما با شرکت‌های کوچک اروپایی آسیبی نمی‌زند/ نرخ کنونی دلار بالاتر از نرخ واقعی آن است

توصیه عجیب سازمان غذا و دارو به بیماران هموفیلی

رییس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران: «ما نمی‌توانیم به بیماری که یک عمر است دارد فاکتور ۹ تزریق می‌کند، توصیه کنیم سوییچ کند روی تزریق FFP. با این کار ممکن است بیمار نتواند بعد‌ها فاکتور را دریافت کند و دچار معضلات فراوانی شود. درواقع، تجویز FFP یعنی بازگشت به ۵۲ سال قبل! ۵۰ سال قبل بیماران ما FFP دریافت می‌کردند.»
تاریخ انتشار: ۱۳:۱۷ - ۲۶ آبان ۱۴۰۰ - 2021 November 17
کد خبر: ۱۱۰۱۲۷

به گزارش راهبرد معاصر، هزار وعده سازمان غذا و دارو، یکی وفا نکند! این، زبان حال گروهی از بیماران هموفیلی است که از حدود ۳ ماه قبل به دلیل کاهش شدید توزیع فاکتور ۹، با سختی‌های فراوانی مواجه شده‌اند و هر بار با خلف وعده این نهاد در تأمین و توزیع این داروی حیاتی، زخمی به زخم‌هایشان اضافه می‌شود. حدود دو ماه پس از وعده مدیر کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو برای افزایش توزیع فاکتور ۹، تماس گلایه‌آمیز بیماران درخصوص تداوم مشکلات توزیع این دارو و تشدید عوارض رنج‌آور ناشی از تأخیر در تزریق آن، باعث شد یک بار دیگر موضوع کمبود فاکتور ۹ را پیگیری کنیم.


عوارض تاخیر مصرف فاکتور‌های انعقادی برای بیماران هموفیلی



کمبود گاه و بیگاه فاکتور ۹ که برخلاف دیگر فاکتور‌های انعقادی (فاکتور ۷ و ۸) همچنان متکی به واردات است، اتفاق تازه‌ای برای بیماران هموفیلی نیست، اما آنچه این بار باعث تشدید رنج آن‌ها و اعتراضشان شده، طولانی شدن مشکل توزیع در چند ماه اخیر است.


یک ماه و نیم قبل و درحالی‌که حدود ۲ ماه از شروع مشکل توزیع فاکتور ۹ می‌گذشت، در گفتگو با بیماران و رییس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به بررسی این مشکل پرداختیم. گرچه در آن زمان، مدیر کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در پاسخ پیگیری ما با دعوت از بیماران برای صبر دو هفته‌ای، وعده داد میزان توزیع فاکتور ۹ تا ۲۰ مهر افزایش پیدا می‌کند، اما به گواه بیماران هموفیلی و کانون متبوعشان، این اتفاق نه در مهرماه بلکه تا امروز هم رنگ واقعیت به خود نگرفته و پایان مهلت هر وعده، با مطرح شدن وعده جدید همراه بوده است.


آیا کرونا مصرف فاکتور ۹ را افزایش داده؟

درحالی‌که دو ماه قبل مدیر کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در تشریح علت کمبود فاکتور ۹، به کاهش استحصال فاکتور‌های خونی به دلیل کاهش جمع‌آوری پلاسما در شرایط خاص دوران کرونا اشاره کرده بود، این بار در بیان دلیل محقق نشدن وعده افزایش توزیع این دارو می‌گوید: «درباره فاکتور ۹ مصرف ما بسیار بسیار پایین بود، اما از حدود دو ماه قبل مصرف به دلایل نامعلومی بالا رفته است. این افزایش مصرف می‌تواند به دلیل پاندمی کرونا و افزایش مراجعه بیماران به مراکز درمانی یا دلایل دیگر اتفاق افتاده باشد.» دکتر سید «حیدر محمدی» در ادامه با تاکید بر اینکه توزیع فاکتور ۹ مطابق سهمیه قبل برای بیماران هموفیلی انجام می‌شود، می‌افزاید: «با وجود افزایش مصرف، ما فاکتور ۹ را به‌طور مرتب تأمین کرده و در اختیار داروخانه‌های بیمارستانی قرار می‌دهیم.


فاکتور ۹ در دسترس نیست؟ پلاسما (FFP) تزریق کنید!

اما نتیجه مراجعه بیماران هموفیلی به داروخانه‌های عرضه‌کننده فاکتور ۹ با آنچه آقای مدیر می‌گوید، تفاوت دارد. وقتی می‌گوییم تماس بیماران با خبرگزاری فارس حاکی از این است که سهمیه ماهانه فاکتور ۹ آن‌ها طبق روال قبل توزیع نمی‌شود وعدم تخصیص سهمیه اضطراری برای انجام عمل‌های جراحی هم چند ماه است باعث به تأخیر افتادن عمل‌ها و تشدید مشکلات بیماران شده، سید حیدر محمدی در پاسخ می‌گوید: «چنانچه امکان تأمین فاکتور ۹ وجود نداشته باشد، مراکز درمانی می‌توانند از خود پلاسما برای بیماران استفاده کنند. با توجه به اینکه پلاسمای کامل، تمام فاکتور‌های خونی را در خود دارد، در مواقعی که فاکتور‌های خونی مثل فاکتور ۸، فاکتور ۹ یا آلبومین در دسترس نباشد، معمولاً در بسیاری از مراکز درمانی از پلاسمای کامل خونی یا FFP به‌عنوان جایگزین برای بیماران استفاده می‌کنند؛ بنابراین اگر بیماران هموفیلی به فاکتور ۹ دسترسی ندارند، از FFP به‌عنوان جایگزین استفاده کنند.»


توصیه به استفاده از FFP، بی‌سابقه است



واکنش اعضای جامعه هموفیلی به صحبت‌های مدیر کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، چیزی میان حیرت و افسوس است. «کورش مالمیر» که حالا دیگر عمر همراهی‌اش با بیماری هموفیلی به ۵۰ سال رسیده، در پاسخ اظهارات دکتر محمدی می‌گوید: «سنجش صحت ادعای ایشان، کار سختی نیست. می‌توانید از بیماران هموفیلی مصرف‌کننده فاکتور ۹ سئوال کنید تا ببینید این دارو توزیع می‌شود یا خیر. اما فارغ از این موضوع، باید بگویم در چند سال گذشته، این بی‌سابقه است که مدیر کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو به بیماران توصیه کند به‌جای فاکتور ۹، FFP تزریق کنند. همین نکته، نشان می‌دهد ما درخصوص تأمین فاکتور ۹ دچار مشکل هستیم و سازمان غذا و دارو قادر به تأمین سهمیه ماهانه بیماران نیست.»

این هموطن که علاوه‌بر مشکل دریافت سهمیه ماهانه فاکتور ۹، دو ماه است با آسیب‌های ناشی از تأخیر عمل جراحی تعویض مفصل زانو به دلیل موجود نبودن سهمیه اضطراری هم دست به گریبان است، در ادامه اضافه می‌کند: «توجه داشته باشید که سهمیه فاکتور‌های انعقادی بیماران هموفیلی، تعریف شده است و سازمان تأمین اجتماعی براساس همان، تأمین داروی ما را تأیید می‌کند. یعنی این سازمان بیشتر از سهمیه تعریف‌شده ماهانه برای هر بیمار را قبول نمی‌کند، مگر برای مواقع اورژانسی و اضطراری مثل تصادف و عمل جراحی که به آن حواله ویژه گفته می‌شود؛ بنابراین برخلاف صحبت دکتر محمدی، نه تعداد بیماران اضافه شده و نه سهمیه آن‌ها که نتیجه آن، افزایش مصرف فاکتور ۹ باشد. بله، وقتی به مدت ۲ ماه فاکتور توزیع نمی‌شود، به محض توزیع یک سهمیه محدود، بیماران سراسیمه به داروخانه‌ها می‌روند و قفسه فاکتور ۹ را تخلیه می‌کنند.»


پلاسمای تازه منجمد شده (FFP)



«من بیش از ۳۰ سال است که دیگر پلاسما (FFP) تزریق نمی‌کنم و به‌جای آن از فاکتور انعقادی استفاده می‌کنم. از توصیه دکتر محمدی برای استفاده از FFP تعجب می‌کنم، چون به معنی بازگشت به یک روند دردسرساز است.» مالمیر مکثی می‌کند و در تشریح تفاوت میان این دو شکل از داروی مورد استفاده بیماران هموفیلی می‌گوید: «برخلاف فاکتور انعقادی که به‌راحتی در خانه تزریق می‌شود، FFP را باید در مراکز درمانی تزریق کرد. همین مسئله، باعث افزایش تردد بیماران در جامعه می‌شود که در شرایط کرونا، آسیب‌پذیری آن‌ها را بیشتر می‌کند. قبل از تزریق هم، باید آزمایشاتی روی بیمار انجام شود. علاوه‌براین، اینطور نیست که FFP همیشه در مراکز درمانی موجود باشد بلکه بعد از مراجعه بیمار، FFP باید درخواست شود و چنانچه پلاسمای منطبق بر گروه خونی بیمار موجود باشد، برای تحویل گرفتن آن به سازمان انتقال خون مراجعه شود. تازه اینجا به مرحله تزریق FFP به بیمار می‌رسیم؛ آن هم نه در تمام مراکز درمانی.

برای مثال در مرکز ما که مرکز درمان جامع بیماران هموفیلی است، نمی‌توانیم تزریق FFP داشته باشیم، چون این کار، نیازمند بانک خون است. ضمن اینکه پلاسما به شرایط خاص نگهداری و یخ‌زدایی نیاز دارد. یعنی حتی اگر فرض بر تزریق پلاسما باشد هم، ماجرا به آن سادگی که آقای دکتر گفته، نیست. تا جایی که می‌دانم، در تهران فقط بیمارستان امام خمینی (که از همان اوایل شناسایی بیماری هموفیلی در ایران، تزریق پلاسما در آن انجام می‌شده) و بیمارستان مفید، کار تزریق FFP انجام می‌شود و باقی مراکز درمانی امکان این کار را ندارند و اگر بخواهند انجام دهند، دچار دردسر‌های زیادی خواهند شد؛ بنابراین مطمئن باشید آنچه مدیر کل داروی سازمان غذا و دارو گفته، یک فرار رو به جلوست و فقط شاهدی است بر کمبود شدید فاکتور ۹.»

این عضو جامعه بیماران هموفیلی در پایان صحبت هایش با انتقاد از عملکرد کانون هموفیلی ایران - به‌عنوان متولی حمایت از بیماران هموفیلی - در ماجرای کمبود فاکتور ۹ می‌گوید: «باید بپذیریم کانون هموفیلی در رسیدگی به این موضوع و دفاع از حقوق بیماران، ضعیف عمل کرده است. ما در سال‌های گذشته هم با این مسائل مواجه بودیم، اما با پیگیری مسئولان کانون، مشکل رفع می‌شد. اما این بار وضعیت تأمین فاکتور ۹ به نقطه بحران رسیده است.»


یعنی به ۵۲ سال قبل برگردیم؟!



یک ضلع ماجرای کمبود توزیع فاکتور ۹، بدون شک کانون هموفیلی ایران است؛ همان نهادی که بیماران انتظار داشته‌اند به نمایندگی از آن‌ها پیگیر مشکل ایجاد شده در تأمین داروی حیاتی موردنیازشان باشد. رییس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، در دو ماه اخیر برای دومین بار مخاطب ما قرار می‌گیرد و در مواجهه با نقل قول مدیر کل داروی سازمان غذا و دارو، با تعجب می‌گوید: «ما نمی‌توانیم به بیماری که یک عمر است دارد فاکتور ۹ تزریق می‌کند، توصیه کنیم سوییچ کند روی تزریق FFP. خطر این کار این است که ممکن است بیمار inhibitor شود و اصلاً نتواند بعد‌ها فاکتور را دریافت کند و معضلات بسیار زیادی برایش به وجود بیاید؛ بنابراین باید بگویم آقای دکتر این موضوع را به اشتباه مطرح کرده‌اند. آنچه ایشان درباره تزریق پلاسما در مراکز درمانی به آن استناد کرده‌اند، برای اختلالات مربوط به فاکتور ۹ نیست. به عبارت دیگر، تجویز FFP یعنی بازگشت به ۵۲ سال قبل! ۵۰ سال قبل بیماران ما FFP دریافت می‌کردند.»


بیماران هموفیلی، قربانی گروکشی شرکت‌های دارویی

«نازنین فرزادی فر» در پاسخ به بخش دیگری از صحبت‌های دکتر محمدی درخصوص افزایش میزان مصرف فاکتور ۹ می‌گوید: «افزایش مصرف فاکتور ۹ در ۲ ماه گذشته که ایشان مطرح کرده‌اند، به این جهت بوده که بیماران ۲ ماه سهمیه فاکتورشان را دریافت نکرده بودند. خب، شاید بیماران خواسته‌اند این خلأ دارویی که در این مدت به وجود آمده را به نوعی جبران کنند.»

خانم رییس با اشاره به پشت پرده مشکل کمبود فاکتور ۹ اضافه می‌کند: «ما و معاونت درمان الان داریم این موضوع را همزمان پیگیری می‌کنیم. سازمان غذا و دارو هم دارد حقیقتاً کارش را خوب انجام می‌دهد. معضلی که نوبت قبل هم به آن اشاره کردم، مشکلات ایجاد شده توسط شرکت‌های دارویی است؛ شرکت‌هایی که با استفاده از ارز واردات دارو‌های موردنیاز، یک سری داروی دیگر را وارد کرده بودند. مشکل واردات فاکتور ۹ هم درواقع به نوعی نتیجه گروکشی این شرکت‌های دارویی بود که سازمان غذا و دارو را تحت فشار قرار دادند که شما به ما مجوز بدهید آن دارو‌ها را ترخیص کنیم، ما هم برایتان فاکتور ۹ وارد می‌کنیم.

در حال حاضر سهمیه بیماران به صورت حواله توزیع می‌شود و ما همچنان پیگیر رفع مشکلات موجود هستیم. ببینید، نمی‌توانم بگویم کمبود فاکتور ۹ نیست. کمبود فاکتور ۹ داشته و داریم. درواقع در این میان، یک ماه از سهمیه بیماران از دستشان رفته است. اما در تلاش هستیم شرایط به حالت عادی برگردد و سهمیه فاکتور ۹ بیماران طبق روال همیشگی توزیع شود.»/فارس

ارسال نظر
نام:
ایمیل:
* نظر:
تحلیل های برگزیده