به گزارش راهبرد معاصر؛ 18 اردیبشهت ماه در تقویم کشورمان روز بیماران خاص نام گذاری شده است روزی که بنیاد مردمی و غیر دولتی بیماران خاص و صعب العلاج در سال 75 برای ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری‌های خاص در زمینه‌های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز به کار کرد. حالا این روز با هر پیش زمینه ای به این نام منسوب شده است مهم نیست مهم آن است که بیماران خاص درد و رنج هایشان هم خاص است چرا که گاه برای دریافت یک دارو ماه‌ها باید انتظار، تشویش و اضطراب را تحمل کنند و چاره ای هم ندارند.
خانواده های این بیماران علاوه بر درد و رنج و سختی های نگهداری از بیمار باید غم تحریم و کمبود دارویی یا سودجویی عده ای که برای اندکی سود بیشتر با جان بیمارشان بازی می کنند و داروها را احتکار می کنند هم کنار بیایند و صبر پیشه کنند. در این میان از مافیای وحشتناک حوزه دارو نیز نمی توان گذشت مافیایی که بی توجه به حال این بیماران به تنها چیزی که فکر میکند، سود بیشتر است.
اصلا بیماری خاص و صعب العلاج به چه بیمارانی اطلاق می شود؟ باید گفت بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها باید شرایطی ویژه‌ای فراهم شود. درواقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری‌ها را خواهد داشت، بیماری‌هایی که با نام بیماری‌های نادر نیز شناخته می‌شوند.
بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به‌عنوان درمان‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند. غیر از موارد عنوان شده بیماری‌های سرطان، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی و حتی فشار خون را هم در دسته بیماری‌های صعب‌العلاج دسته‌بندی می‌کنند چرا که درمان خاص و داروهای خاص تری دارد و سختی درمان، هزینه بالای درمان و تا حدودی شیوع کم بیماری از ویژگی های آن محسوب می شود.
هر چند درمان برخی بیماران خاص مانند هموفیلی و تالاسمی در کشور رایگان است اما مواردی که در کنار این بیماری برای فرد رخ می دهد مانند از دست دادن شغل، نداشتن درآمد، هزینه‌های ایاب و ذهاب، تغذیه مناسب، صرف وقت زیاد برای درمان،این افراد را متمایز از جامعه و گاه خسته میکند.
در خصوص چرایی برخی از بیماری های خاص مانند سرطان و ام اس هنوز دانشمندان به قطعیت خاصی نرسیده اند هر چند برخی آن را ناشی از تغییر سبک زندگی بشر، نوع تغذیه و استرس های زندگی امروزی، عواملِ ژنتیکی یا عواملِ خارجی مثل مواد رادیواکتیو، مواد شیمیایی و سمی و تابش بیش‌ازحد اشعه خورشید که موجب اختلال در فعالیت سلول‌ها می‌شود می دانند اما برخی دیگر از بیماری‌ها مانند بیماران دیالیزی بیمارانی هستند که بیماری پیش زمینه ای مانند فشار خون و مشکلات کلیوی و دیابت داشته اند که در اثر تشدید، کلیه ها را دچار نارسایی و گاه از کار افتادگی کرده و نیازمند تعویض خون هستند. با این حال تالاسمی و هموفیلی از شایع‌ترین بیماری‌های وراثتی در سراسر جهان به شمار می‌آید؛ بیماری هایی که با انجام تست های غربالگری پیش از ازدواج به راحتی قابل تشخیص بوده و می تواند از تولد افراد مبتلا به آن پیشگیری کند.
اما تعداد مبتلایان به این بیماری ها در کشور چقدر است؟ عنوان می شود تاکنون ۱۱۵ هزار و ۸۰۶ بیمار خاص و صعب العلاج در کشورمان شناسایی شده اند. علاوه بر آن درحال حاضر حدود ۶ میلیون ایرانی مبتلا به دیابت و حدود ۱۰ میلیون نفر مبتلا به فشارخون هستند. آمارها نشان می‌دهد دیابت و فشارخون عامل حدود ۷۰ درصد بیماری‌های حاد کلیوی و مادر اغلب بیماری‌های خاص در ایران است لذا پیش بینی می شود حدود ۴۰ میلیون ایرانی مستعد ابتلا به انواع بیماری‌های کلیوی و بیماری‌های خاص هستند.
در همین حال مسئولان وزارت بهداشت نیز می گونید حدود ۲۰ هزار بیمار تالاسمی، ۷ هزار بیمار هموفیلی، ۴۵ هزار بیمار دیالیزی، نزدیک به ۵۰ هزار بیمار پیوندی اعم از پیوند کلیه، قلب و...و۷۰ هزار بیمار مبتلا به ام اس داریم. از تعداد بیماران سرطانی آمار دقیقی نداریم، اما گفته می‌شود سالانه ۱۰۰ تا ۱۲۰ هزار نفر به سرطان مبتلا می‌شوند.
بااین حال وجه مهمتر مشکلاتی است که بیماران خاص با آن دست به گریبان هستند؛ از مشکلات دارویی و درمانی گرفته تا معضلات اجتماعی.هر چند دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک می‌کنند، اما این کمک ها در حدی نیست که جوابگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و آن ها با مشکلات بسیاری روبه رو هستند.
آزمایش‌های منظم و دوره‌ای و هزینه‌های سنگین آن، کمبود داروی بیماران خاص و صعب العلاج در داروخانه و افزایش سرسام آور قیمت دارو، فراهم نبودن فضای شغلی که این گروه از بیماران بتوانند قابلیت های شغلی خود را بروز دهند، تاکید برتسهیل بازنشستگی زودهنگام بیماران خاص، هزینه‌های درمانی بسیار زیاد و هزینه‌های عوارض بیماری که هزینه‌های دیگر را نیز ایجاد میکند، طرد شدن بیماران مبتلا به ام اس از کانون خانواده، طلاق و از دست دادن شغل پس از ابتلا فرد به بیماری از جمله معضلاتی است که بار مشکلات ذهنی و روحی این بیماران را دوچندان می کند.
داروهای بیماران خاص کم و گران است و این امری است که بر هیچکسی پوشیده نیست حالا گرانی و از آن بدتر کمبودهای دارویی برای این بیماران روز به روز بیشتر خودنمایی میکند؛ کمبودهایی که وقتی به سراغ کارشناسان و صاحبنظران می‌روید، متوجه خواهید شد کمبود نیست بلکه ماجرا بر سر نبود داروی خارجی برای بیماران هموفیلی، تالاسمی، سرطانی یا پیوندی است.
مسئولان امر می‌گویند دارو هست، اما داروی برند نیست. بیماران هم معتقدند داروهای تولید داخل در بهبودشان مؤثر نیست و بدتر آنکه عنوان می شود بخشی از ماجرای کمبود و گرانی ها به ماجرای اختصاص ارزدارو باز می‌گردد. هر چند مسئولان امر گفته بودند که ارز ۴۲۰۰ برای داروهای بیماران خاص حذف نمی‌شود اما برخی کارشناسان معتقدند چالش‌های دولت در تأمین اعتبارات و بودجه موجب‌شده موفق به تأمین و تزریق ارز مورد نیاز به صنعت دارو نشود و همین موضوع کمبود و گرانی دارو خصوصا داروهای بیماران خاص را رقم زده‌است.
محمد عبده‌زاده؛ رئیس هیئت‌مدیره سندیکای صاحبان صنایع داروهای انسانی پیش از این گفته بود: «با توقف تخصیص ارز دارو از اواخر بهمن، شرکت‌ها قادر به واردات مواد اولیه نیستند.» این امر سبب شده حتی برخی داروهای اعصاب و روان که تولید داخل هستند در دسترس نباشد و گاه برای یافتن آن باید ساعتها به داروخانه های مختلف سربزنی، حالا باید دید چه برسر داروهای بیماران خاص می آید.
شنیده ها حاکی از آن است که بیماران مبتلا به سرطان با کمبود داروهایی مانند داروهای اندوکسان واتو پوزاید و بیماران دیالیزی با کمبود داروی رناژل مواجه هستند. همچنین بیماران تالاسمی با کمبود داروهایی از جمله دسفرال و دسفوناک و بیماران پیوند کلیه نیز با کمبود داروی ساندیمون مواجه هستند، اما ماجرا فقط کمبود نیست، بلکه داروهایی است که با افزایش قیمتی قابل ملاحظه مواجه شده اند.
این در حالی است که بهرام دارایی رئیس سازمان غذا و دار، داروهای بیماران خاص را مشمول حذف اختصاص ارز ندانسته و گفته است: « داروهای بیماری‌های خاص به‌صورت اختصاصی باید با بازنگری در اختصاص ارز همراه شود. البته برخی از داروها ممکن است در این مقوله قرار نگیرند، ازجمله داروی بیماران نادر که در هیچ جای دنیا، دولت‌ها قادر به تامین هزینه‌ها و پوشش بیمه‌ای آنها نیستند. وی معتقد است: بسیاری از داروها حتی برای بیماران خاص در داخل کشور تولید می‌شود و می‌تواند پاسخگوی نیاز آنها باشد. اما مشکل اینجاست که برخی پزشکان و بیماران اصرار به استفاده نوع خاصی از داروی یک شرکت یا برند خاص دارند که این مسئله می‌تواند در مقطعی منجر به افزایش نیاز و کمبود در بازار مصرف شود.
اما مسئله این است که ممکن است خیلی از داروهای بیماران خاص تولید داخل نیز با کیفیت و فناوری بالا تولید شود اما وقتی مواد اولیه با مشکل مواجه شود و واردات آن به تاخیر بیفتد از کیفیت آن نیز کاسته می شود تا جایی که بیماران نسبت به کیفیت داروها و هم درمان موثر گلایه مند باشند.
با این حال 18 اردیبهشت ماه تلنگری است که به مسئولان و یادآوری می کند باید به فکر بیماران خاص کشورمان باشیم و در تصمیم گیری های مهم مانند حذف ارزهای دولتی آنها را از یاد نبریم.