به گزارش راهبرد معاصر؛ حمید رضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر اظهار داشت: بسته حمایتی غربالگری دانش‌آموزان طی تفاهم‌نامه‌ای که با وزارت آموزش و پرورش انعقاد شد ارایه می‌شود، تمام کودکان در سال اول ابتدایی از لحاظ بروز بیماری معاینه شده و در صورت مشکوک بودن به بیماری نادر به بنیاد بیماری‌های نادر معرفی می‌شوند، پس از معرفی این افراد کمیسیون پزشکی برای آنها تشکیل، و اگر بیماری آنها ثابت شد خدمات درمانی و تشخیصی به صورت رایگان به آنها ارایه خواهد شد.
وی گفت: همچنین بسته حمایتی غربالگری قبل از بارداری به خانواده‌هایی که دارای بیمار نادر هستند به صورت رایگان ارایه می‌شود.
ادراکی تصریح کرد: مسئله تامین دارو یکی از مشکلات این بیماران است به دلیل اینکه ۹۰ درصد داروهای این بیماران از خارج از کشور تامین می‌شود، مجوزهایی را دریافت کرده‌ایم که بتوانیم شرکتی برای تامین داروی این بیماران تاسیس کنیم، همچنین مجوزهای تاسیس داروخانه بیماران نادر نیز دریافت شده و در آینده نزدیک راه‌اندازی خواهد شد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیمه‌ها باید بیش از پیش به این بیماران کمک کنند گفت: لازم است خدمات بیمه‌ای تکمیلی رایگان برای تهیه داروی این بیماران درنظر گرفته شود.
فارس