عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه بیمهها هزینه برخی از داروها را نپذیرفتند،گفت: داروی «هملبیرا» وارد کشور شده اما هنوز در دسترس بیماران هموفیلی قرار نگرفته است.
کد خبر: ۱۸۹۳۰۸ تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۳/۲۴
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از توزیع فرآوردههای خونی فاکتور ۸ در سراسر کشور توسط مجموعه سها هلال خبر داد.
کد خبر: ۱۸۸۱۷۴ تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۳/۱۷
یک فوق تخصص خون و آنکولوژی گفت:بیماری هموفیلی قابل پیشگیری است و میتوان وقتی تشکیل نطفه صورت می گیرد با نمونه برداری از جفت، آن را تشخیص داد.
کد خبر: ۱۸۰۳۱۳ تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۱/۲۹
«پل طبیعت» همزمان با روز بینالمللی هموفیلی، دوشنبه ۲۸ فروردین ماه به رنگ قرمز درمیآید.
کد خبر: ۱۸۰۰۴۵ تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۱/۲۸
رئیس اداره بیماریهای خاص وزارت بهداشت از وجود حدود ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور خبر داد و جزئیات پوشش بیمهای خدمات درمانی هموفیلی را تشریح کرد.
کد خبر: ۱۸۰۰۴۱ تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۱/۲۸
رئیس انجمن ترومبوز و هموستاز ایران با اعلام ورود اولین و تنها داروی تزریقی زیر جلدی برای پیشگیری (Prophylaxis) از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A به کشور گفت: به زودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت دسترسی بیماران هموفیلی A دارای شرایط دریافت دارو به آن فراهم خواهد شد.
کد خبر: ۱۶۵۱۶۰ تاریخ انتشار: ۱۴۰۱/۱۰/۰۳
به مناسبت 18 اردیبهشت روز بیماری های خاص؛
بیماری های خاص و صعب العلاج از آن دست بیماری هایی است که نامش را با خود یدک می کشد، سخت، خاص و مشکل در درمان؛ بیماری هایی که هم برای خود بیمار سختی های بسیاری در بر دارد و هم برای خانواده و جامعه درمان آنها با هزینه های بسیاری همراه است چرا که داروهای شان مانند سایر بیماریها سهل الوصول نیست و در صورت دیر رسیدن جان بیمار به شدت به خطر میافتد.
کد خبر: ۱۳۲۵۷۵ تاریخ انتشار: ۱۴۰۱/۰۲/۱۸
معاون درمان وزارت بهداشت گفت: با توجه به قانون بودجه سال ۱۴۰۱ و با همکاری سازمان بیمه سلامت در تلاشیم پوشش کامل بیمهای برای بیماران خاص و صعب العلاج ایجاد کنیم.
کد خبر: ۱۳۰۰۲۶ تاریخ انتشار: ۱۴۰۱/۰۱/۲۹
وزارت بهداشت از تامین داروی بیماران مبتلا به هموفیلی خبر داد.
کد خبر: ۱۱۸۳۹۷ تاریخ انتشار: ۱۴۰۰/۱۰/۲۸
رییس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران: «ما نمیتوانیم به بیماری که یک عمر است دارد فاکتور ۹ تزریق میکند، توصیه کنیم سوییچ کند روی تزریق FFP. با این کار ممکن است بیمار نتواند بعدها فاکتور را دریافت کند و دچار معضلات فراوانی شود. درواقع، تجویز FFP یعنی بازگشت به ۵۲ سال قبل! ۵۰ سال قبل بیماران ما FFP دریافت میکردند.»
کد خبر: ۱۱۰۱۲۷ تاریخ انتشار: ۱۴۰۰/۰۸/۲۶
بازخوانی پرونده خونهای آلوده فرانسوی را در فیلم زیر مشاهده کنید.
کد خبر: ۷۴۵۹۲ تاریخ انتشار: ۱۳۹۹/۱۰/۳۰
سخنگوی کانون هموفیلی ایران، با اشاره به تنش آفرینی شبکه های فارسی زبان خارج از کشور در بیماری کرونا، خواستار هوشیاری مردم نسبت به جوسازی آنها شد.
کد خبر: ۳۷۹۶۲ تاریخ انتشار: ۱۳۹۸/۱۲/۲۰